ma vie , ma maladie, mon combat
premieres photos
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Posté le mercredi 01 novembre 2006 04:55
premieres photos
7 eme mois de grossesse. aucune anomalie décelé , foetus normal .
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Posté le mercredi 01 novembre 2006 04:51
Modifié le mardi 07 novembre 2006 12:47
presentation
Je me presente EMMA , j'ai 9 ans , je suis atteinte d'une maladie orpheline ,le syndrome de MILLER et DIECKER.(17 eme chromosome)
Mon espérance de vie à la naissance était de 6 mois.
Je suis entièrement dépendante de mon entourage comme un nouveau-né.
Je ne mange pas naturellement ( gastrostomie ), ne parle pas , ne tient pas assise et ne marche pas.
J'ai subit 17 interventions chirurgicales dont plusieurs de la colonne vertébrale.
Maman s'occupe de moi 24 H/24H.Je vis entourée de mes frères de 23 et 20 ans et de ma soeur agée de 11 ans.
Je ne peux plus sortir de chez moi car maman n'a pas les moyen d'acheter un véhicule aménagé pour fauteuil roulant (si père noel m'entend!!)
connaissez-vous 1 autre cas similaire??
si oui contactez moi .
Mon espérance de vie à la naissance était de 6 mois.
Je suis entièrement dépendante de mon entourage comme un nouveau-né.
Je ne mange pas naturellement ( gastrostomie ), ne parle pas , ne tient pas assise et ne marche pas.
J'ai subit 17 interventions chirurgicales dont plusieurs de la colonne vertébrale.
Maman s'occupe de moi 24 H/24H.Je vis entourée de mes frères de 23 et 20 ans et de ma soeur agée de 11 ans.
Je ne peux plus sortir de chez moi car maman n'a pas les moyen d'acheter un véhicule aménagé pour fauteuil roulant (si père noel m'entend!!)
connaissez-vous 1 autre cas similaire??
si oui contactez moi .
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Posté le lundi 12 juin 2006 05:11
Modifié le mardi 07 novembre 2006 12:44
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